contador gratuito FECAMM-Exposició Fotogràfica Malalties Minoritàries
Menu Responsive

Exposición Fotográfica Enfermedades Minoritarias

EXPOSICIÓ FOTOGRÀFICA “MALALTIES MINORITÀRIES”

CERIMÒNIA D’INAUGURACIÓ

El passat dia 28 de novembre de 2019 a la Nau Bostik situada al carrer Ferran Turné 1-11 de Barcelona es va inaugurar l'Exposició Fotogràfica Malalties Minoritàries amb l'objectiu de recaptar donatius per a La Marató TV3 que se celebrarà el pròxim 15 de desembre.

 Actualment al món hi ha més de 7.000 malalties minoritàries conegudes que afecten 5 de cada 10.000 persones, les quals són en un 80% d'origen genètic. A Espanya hi ha uns 3 milions d'afectats i a Catalunya unes 400.000 persones. Són cròniques, degeneratives i posen en perill la vida dels que les pateixen.

 Aquesta exposició fotogràfica de retrats de persones afectades per malalties minoritàries és un projecte solidari ideat i dut a terme pel fotògraf Xavier Josa, amb la col·laboració de FECAMM (Federació Catalana de Malalties minoritàries) i Fujifilm, amb el qual es pretén donar visibilitat a la invisibilitat d'aquestes malalties i els seus afectats. L'objectiu, un cop més, és sensibilitzar a tota la població de la necessitat que hi ha d'augmentar la investigació i seguir lluitant per millorar la vida de totes aquestes persones.

Totes les persones que voluntàriament han participat en aquest projecte pateixen una malaltia minoritària, visible o no. En aquesta exposició només hi ha representada una petita mostra de la gran quantitat de malalties que existeixen.

 L'exposició permetrà realitzar donacions mitjançant "Mi grano de arena" que es destinaran íntegrament a la Fundació La Marató de TV3, enguany dedicada a la investigació per les malalties minoritàries.

FECAMM Exposició fotogràfica Malalties MInoritàries

 

Durant la cerimònia d'inauguració hi va haver ocasió de poder veure el gran treball d'empatia realitzat pel fotògraf Xavi Josa amb les persones afectades.

A l'acte van acudir la presidenta de FECAMM, Sara Salinas; la Secretària, Ana Mendoza; el fotògraf Xavi Josa, Daniel Pérez, com Màrqueting Manager de Fujifilm i la Dra. Pilar Solanes, Cap de Departament de Salut de l'Ajuntament de Barcelona.

En l'acte dues de les persones afectades, Pilar Quer i Judith Mestres, van tenir l'ocasió de poder dirigir-se a l'audiència i explicar la seva experiència durant aquest bonic projecte.

 

Els donatius per a la Marató de TV3 es realitzaran a través de Mi grano de arena. Escaneja el codi QR o visita:

https://www.migranodearena.org/reto/20606/exposicio-fotografica-malalties-minoritaries

FECAMM Exposició fotogràfica Malalties Minoritàries